Projekt "ONKOMAPA - przewodnik po przyjaznych ośrodkach onkologicznych" realizowany jest przez Alivię – Fundację Onkologiczną. Celem inicjatywy jest dostarczenie informacji nt. placówek onkologicznych w Polsce. ONKOMAPA jest wspólnym dziełem chorych na raka oraz osób im bliskich - ich oceny i doświadczenia są wskazówką dla innych, które z ośrodków onkologicznych dbają o wysoki poziom satysfakcji pacjentów.
PORTAL ONKOMAPA
Portal internetowy www.onkomapa.pl umożliwia dokonywanie wielopłaszczyznowej oceny ośrodków onkologicznych oraz personelu medycznego. Pacjenci i ich bliscy mogą wypełnić on-line ankietę wyrażając własną opinię na temat danej placówki lub lekarza oraz zapoznać się z ocenami innych chorych. Dodatkowo, system umożliwia wyszukiwanie ośrodków i lekarzy z użyciem filtrów lokalizacji, specjalizacji oraz ocen dokonanych przez pacjentów z danym typem nowotworu.
METODOLOGIA BADAŃ
• Respondenci: użytkownicy portalu. Zgodnie z regulaminem portalu oceny oraz opinie mogą być wyrażane jedynie przez pacjentów, oraz osoby towarzyszące osobom chorym.
• W roku 2020 została wdrożona nowa wersja ankiety i sposób oceniania placówek onkologicznych oraz personelu medycznego. Ankieta placówek obejmuje ocenę następujących wartości: opieka personelu medycznego, organizacja leczenia, sposób leczenia, komfort, przestrzeganie praw pacjenta. W przypadku ankiety lekarza oceniane są: uprzejmość lekarza, podejście do pacjenta, komunikacja z pacjentem, sposób leczenia.
• Przy każdej z ocenianych wartości znajdują się wskazówki, jakie cechy należy wziąć pod uwagę podczas dokonywania oceny.
• Każda z wartości oceniana jest na skali od 1 do 5 (bardzo źle, źle, przeciętnie, dobrze, bardzo dobrze) zwizualizowanej w postaci gwiazdek. Ocenę ostateczną stanowi średnia arytmetyczna z dokonanych ocen cząstkowych i zwizualizowana jest w postaci odpowiedniej ilości gwiazdek.
• Dodatkowo respondenci odpowiadają na pytanie, czy poleciliby ocenianą placówkę lub lekarza osobie chorującej na nowotwór. Odpowiedź na to pytanie wizualizowana jest w postaci kciuka uniesionego w górę lub w dół i wartości procentowej respondentów polecających daną placówkę lub lekarza.
• W przypadku oceny realizowanej na portalu użytkownicy mają również możliwość wyrażenia opinii (obowiązują restrykcje wynikające z regulaminu portalu).
• Ocena zagregowana stanowi średnią arytmetyczną z ocen wyrażonych przez użytkowników portalu w okresie 365 dni wstecz.
• W latach 2015 – 2019 w badaniu (zarówno na portalu jak i w wersji papierowej) stosowane były wielopłaszczyznowe ankiety placówek onkologicznych oraz personelu medycznego. W przypadku szpitali ocena dokonywana była w pięciu obszarach: opieka, organizacja leczenia, leczenie, wyposażenie ośrodka i przestrzeganie praw pacjenta - w każdym z obszarów pacjenci oceniali od pięciu do jedenastu wybranych aspektów).
W przypadku ankiety lekarza oceniane były: sposób leczenia, uprzejmość lekarza, zainteresowanie problemami zdrowotnymi pacjenta, szybkość reakcji na potrzeby pacjenta, ilość, kompletność, przystępność i zrozumiałość przekazywanych informacji, otwartość lekarza na pytania pacjenta.
Każdy z aspektów oceniany był na skali od 1 do 5. W związku z tym, że w nowej wersji ankiety skala ocen nie uległa zmianie, wszystkie oceny i komentarze udzielone w latach 2015-2019 zostały zachowane, są porównywalne i zmienił się jedynie sposób ich wizualizacji.
Ankiety zostały przygotowane przy współpracy z firmą TNS, Fundacją My Pacjenci, partnerami, patronami oraz prof. Antoniną Ostrowską z Polskiej Akademii Nauk.
WSPÓŁPRACA
Projekt ONKOMAPA w okresie od kwietnia 2013 do września 2014 był realizowany w partnerstwie ze Stowarzyszeniem Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi w Zamościu oraz Stowarzyszeniem Little People z Rumunii.
W okresie od października 2014 projekt realizowany jest w partnerstwie z Fundacją My Pacjenci.
Patronat nad projektem objęły wówczas następujące organizacje: Polskie Towarzystwo Onkologiczne, Polska Unia Onkologii, Instytut Spraw Publicznych oraz Instytut Nauk o Politykach Publicznych.
FINANSOWANIE
W okresie od kwietnia 2013 do września 2014 projekt był współfinansowany przez Szwajcarię w ramach szwajcarskiego programu współpracy z nowymi krajami członkowskimi Unii Europejskiej. W okresie od października 2014 do września 2015 projekt był realizowany w ramach programu Obywatele dla Demokracji, finansowanego z Funduszy EOG. Operatorem programu była Fundacja Batorego. W kolejnych latach projekt był finansowany z grantów.
O FUNDACJI
Alivia – Fundacja Onkologiczna powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych. Fundacja propaguje proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i ich bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające dotarcie do informacji, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivia na Facebook’u. W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Program Skarbonka, który Alivia prowadzi dla potrzebujących. Więcej informacji o Fundacji i jej działaniach znajduje się na stronie www.alivia.org.pl.